ADIOS HIJO QUERIDO

lunes, 16 de mayo de 2011

POESIA PARA JORDI


Estoy muy emocionada, de poner esta maravillosa poesia que una gran amiga y gran persona, Esperanza mena sanz, ha compuesto para Jordi, siempre la llevaré en mi corazón por que me ha llegado a lo mas profundo de el.


Tú, mí querido palomo
te fuiste del palomar
buscando en el mismo cielo
lugar para descansar.

Y cuando al cielo llegaste
te recibió el mismo Dios
para ponerte dos alas
y su Arcángel te nombro.

Mas, te fuiste tan deprisa
que el tiempo no permitió
darte cuenta que dejabas
a tu madre sin tu amor.

Yo se, mi lindo palomo
que tu descansas en paz
pero en la tierra tu madre
no sabe mas que llorar.

Pide a tu Dios que la guíe
y le de conformidad
para pasar este cáliz
de dolor y soledad.

Y tu, mi palomo lindo
desde el lucero que estas
cúbrenos con esas alas
ábrelas de par en par.

Arropa a los que quedaron
en ese nido vacío
que dejaste al marchar
buscando tu nuevo nido.

Yo nunca te he de olvidar
mi palomo favorito
desde el cielo tu veras
que sigues siendo mi amigo.

sábado, 7 de mayo de 2011

DIARIO DE UNA MADRE

Hola Agata, si claro, este apartado de mi diario va para ti, ya que tu eres la que mas se interesa por mi blog, no dudo que lo leera mas gente, pero tu me animas a hacerlo y creo que tengo que escribirte.
Estoy triste amiga, ultimamente estoy muy triste, ahora pienso mucho, repaso muchas veces, y veo lo injusta que es la vida. Cuando recuerdo el motivo de la creacion de este blog, que era, conseguir dinero para que Jordi pudiera ser feliz los pocos años que le quedasen de vida (al final solo vivio uno)y conocer personas o madres de personas que padeciesen esta enfermedad ¿que consegui? cuando pienso que por tan poquita cosa de cada persona, Jordi hubiese vivido su ultimo año de vida alegre y feliz, pero nadie absolutamente nadie, contesto a mi suplica de ayuda, me entra unas ganas de dejar el blog, dejar facebook y dejar Internet en general, No voy a decirte aqui las palabras que tuve que escuchar de algunas mujeres de un foro que yo estaba entonces, aunque no las he olvidado, no vale la pena decirlas. Y la unica madre de un niño con Sindrome de Alstrom que me escribio, fue para decirme que queria dar pena y sacar dinero a costa de mi hijo, y que su hijo estaba perfectamente y entraba y salia. Pues mira Susana Cañas pues así te llamas, mi hijo ya esta muerto ¿tambien lo he dejado morir para dar pena? esta claro que no quería dar ninguna pena cuando hablaba de la gravedad de mi hijo, pero el tuyo tiene 9 0 10 años, el mio tambien los tuvo y el tuyo tambien tendrá la edad del mio, ojala tengas mas suerte que yo, ya que la tecnica avanza y a tu hijo lo han cogido de mas pequeño y tambien te deseo que no te encuentres en tu camino a una madre que te haga lo que tu me hiciste a mi.
Agata ahora estoy deprimida y todo lo veo muy negro, estoy pasando mis horas mas bajas y se me quitan los animos de escribir, ya no tengo por quien luchar, permití que analizaran la sangre de mi hijo y que le hiciesen la autopsia para que otros niños con Sindrome de Alstrom incluido el de Susana Cañas, se puedan curar en un futuro, ya no puedo hacer mas, ni quiero saber nada mas de esta terrible enfermedad que ha matado a mi hijo con 28 años. Un beso Agata siempre amigas

martes, 12 de abril de 2011

LA PANDILLA DEL "13"















Hubo unos años en la vida de Jordi, en los que realmente fue un chico alegre y feliz, conoció a una pandilla de la barriada, a la que ellos mismos llamaban La pandilla del 13, porque había tres hermanos José, Mayte y Lidia que Vivian en el número 13 de nuestra misma calle y casi siempre se reunían allí. Esos años Jordi disfruto de lo que era tener amigos, celebraba sus cumpleaños con ellos, o bien haciéndoles yo dulces o bien comprando pizzas, se iban de barbacoa, los domingos los chicos se iban al campo del Jerez. Jordi era entonces muy feliz, algunas veces teníamos que decirle Antonio y yo, “Pero Jordi que es la hora de la siesta” donde te vas ahora, pues a lo mejor a las cuatro de la tarde ya lo veíamos con su bastón dispuesto a irse al “13” Estas son las palabras que Mayte una de las chicas del grupo me ha dicho recordando a Jordi.

Yo pienso que sí, que fue feliz con la pandilla del 13 (que asi era como nos llamaba), fue feliz cuando nos ibamos de barbacoa, cuando ibamos a la feria a hartarnos de bailar, cuando fuimos a un karaoke, cuando celebrabamos su cumple en la azaotea de tu casa, cuando hicimos la fiesta de disfraces en casa de mis primos que él se disfrazó de garrulo, cuando llegaba fin de año y nos ibamos de cotillón o cuando nos daba masajes en la terraza de mi cuarto. Que buenos momentos hemos pasado todos juntos!!!!!!!!. Además, era un payasete, siempre estaba diciendo payasadas como "sal palomo que te como" o "bicarbonato hija, bicarbonato" o sino, "y yo con estos pelos", aún las decimos nosotros y ojala las sigamos diciendo siempre porque sera nuestra forma de recordarlo y de mantenerlo en la pandilla del 13! Tambien nos acordamos mucho cuando aullaba como un lobo o hacia de terminator mientras nosostros le cantabamos la canción, o cuando Juan Raul le dio una vuelta en la moto o cuando vino disfrazado de la bestia y nos dio un susto de muerte jajaja!!!!! o de la cancion que nos cantaba que decia algo asi como "me marea la marea" jajaja!!!!. Por todo ello y por más, no creo que fuera infeliz una persona que siempre estaba sonriendo y que nos hacia reir tanto!!!!

Desgraciadamente eso duró poco mas o menos tres años, Jordi empezó a empeorar, un día tuvo que ingresar en el hospital por una hemorragia y toda la pandilla del 13 fue a visitarlo, pero aquel fue el comienzo del declive de Jordi, su salud el tremendo Síndrome de Alstrom empezó a dar la cara a marchas forzadas, Jordi se derrumbó y solo pasaron tres años para que se marchase para siempre. De todas formas en su vida siempre habrá un recuerdo para esa bonita época de “La pandilla del 13” Gracias chicos

lunes, 11 de abril de 2011

PARA MI ADORADO HIJO JORDI

LOS ULTIMOS AÑOS DE TU VIDA


No puedo dejar de pensar en tus ultimos años, lo poco feliz que fuiste, con la tristeza que te marchaste. De niño, eras un niño normal, tenías baja visión pero nada mas. Tenias a tu prima Marta, que llorabais cada vez que habia que separaros y tenías a tus amigos, Sergio, Esther, e Ismael, pues Roberto era muy pequeño y Javier nacio mucho despues, pero tu eras feliz, yo te llevaba al cine, vimos muchas peliculas, tambien te lo pasabas muy bien jugando a los clics de playmovil, muchas veces con tu abuelo con el que te llevabas de maravilla. Los unicos problemas eran los escolares, pero los de salud no habian dado todavia su horrible cara. Todo empezó perdiendo la vista casi de un dia para otro, perdiste el resto de visión que ter quedaba, luego, la diabetes y la perdida de oido entonces todavia ligera, eso se unio, a que tus amigos tambien se habian hecho grandes, ya salian solos, tenían otros amigos y tu empezaste a sentirte solo allí empezó tu declive hijo mio, 14 años, 15, 16, tu no eras feliz, solo ansiabas amigos y hacias lo que fuese por buscarlos, te juntabas con cualquiera y luego te dejaban plantado, de cada vez te sentias mas desgraciado. A los 19 sños nos vinimos a Jerez, yo aquí tenía muchas esperanzas, pero la suerte ya estaba hechada, tu salud se iba deteriorando, en poco tiempo te apareció la cirrosis hepatica cronica, el oido lo hbaias perdido mucho mas, yo veia como eras una vela que se iba apagando, tu seguias luchando, querias todavia salir, tener amigos, y yo rabiaba de que no lo tuvieras, pues sabía que tu salud se deterioraba por dias. Pero no esperaba que te fueses tan rapido, nadie quiso ayudarme a crear un centro ni tampoco a recaudar dinero para tu calidad de vida, todo el mundo te quiere y te llora ahora que no estas, pero cuando estabas a nadie le importaba tu sufrimiento. Siento de verdad estos ultimos años tan desgraciados que has vivido, siento no haber podido hacer nada por evitarlo, solo me consuela el pensar que quizas allí donde estes seas feliz y tengas muchos amigos y sobre todo que no te hagan daño con los sueros y con los pinchazos en la mano que tanto odiabas, Te quiero hijo, siempre te querre

viernes, 8 de abril de 2011

HAY QYE PEDIR POR FAVOR QUE TE DEJEN REGALAR ALGO

Vivimos en un mundo tan poco solidario que incluso regalar cosas te es dificil, yo no quiero hacer negocio con las cosas de mi hijo, he llamado a la ONCE para ofrecerles todos sus objetos especiales para invidentes, allí mejor que en ningún sitio sabran quien puede necesitarlos, allí estan afiliados todos los invidentes de cualquier clase social. Pues no quieren saber nada, ellos no se ocupan de eso, la tonta he sido yo de pensar que la ONCE iba a preocuparse de los ciegos necesitados. En fin si este escrito llega a alguien que tenga algún niño o joven invidente que se ponga en contacto en mi emial, Jordi tiene una maquina de escribir en braille, tiene dos bastones, tiene un balón con cascabeles, tiene una colección de mapas en relieve, tiene unna colección de musculos y huesos en relieve, tiene una calculadora parlante, tiene un juego de cartas en braille, tiene el juego del tres en raya, tiene un ajedrez todo eso adaptado, tiene dos o tres juegos de ordenador. Por Dios lo quiero regalar, la ONCE no lo quiere ni me dice quien puede necesitarlo, si alguien me lo puede dedir por aquí, se lo agradeceré.