ADIOS HIJO QUERIDO

miércoles, 10 de marzo de 2010

Mi experiencia como madre con un hijo son Síndrome de Alstrom

El 22 de julio de 1982, nació mi pequeño Jordi,
Cuando desperté de la anestesia yo estaba en la cama de la habitación, me habían llevado allí, me habían lavado, cambiado el camisón y acostado en la cama, y yo no me había enterado de nada. Ahora podía oír los murmullos de mis familiares, me di cuenta que en la habitación había bastante gente, estaba Dioni mi marido, y mi Madre, pero también podía oír a mi hermano Juan Miguel y a mi cuñada Elvira, precisamente fue Elvira la que debió percatarse de que me había despertado, pues acercándose a mi cama, pude oír su voz eufórica y feliz, decirme.
-Gloria... Tienes un niño precioso- Entonces ya supe seguro que era un niño, cosa que ya me había dicho el medico hacía muchos meses con una ecografía, pero siempre piensas que puede fallar, sobre todo hace tantos años cuando nació mi hijo, además debido a la voz eufórica de mi cuñada y del resto de familia que había en la habitación, estaba claro que todo había ido bien, yo entonces volví a quedarme dormida.

Al día siguiente al despertar, vi una cunita al lado de mi cama, el niño que allí estaba con los ojos muy abiertos, iba vestido con el trajecito a rayas verdes y blancas, que yo había puesto en la canastilla antes de ir a la clínica, lo miré fijamente sin dar crédito a lo que estaba viendo, ¡Era mi hijo! Yo aún no lo conocía, lo estaba viendo por primera vez, ¡Dios mío! Fue una sensación inenarrable, ¡Que precioso era! Muy morenito de piel, se parecía mucho a su padre, le pedí a mi madre que me lo diese, lo quería sentir a mi lado, lo quería tocar, lo quería tener pegado a mi cuerpo, por un tremendo instinto de protección que me entró ante él. Cuanto lo quería, lo quería más que a nadie en el mundo, y ya desde entonces se convirtió en el ser más importante de mi vida, Mi adorado Hijito.

Jordi solo tenía cuatro meses, cuando empezó a respirar con dificultad y a toser con insistencia, el pobrecito se ahogaba. No se pueden ni contar las noches que yo pasé sentada con mi hijito en brazos tosiendo y ahogándose. El pediatra no hacía más que mandarle antibióticos y mucolíticos, pero el niño en vez de mejorar empeoraba de cada día más, mi desesperación e impotencia de ver a mi hijo de cada vez mas enfermo también empeoraba por días pero ya ni siquiera me atrevía a llevarlo al medico, pues la última vez que lo llevé ya no quiso ni recibirme.

Nos dirigimos al ambulatorio pues era más rápido y el niño estaba muy mal. Era un día muy frió de noviembre, y el niño llevaba un “buzo” que es como un anorak pero de cuerpo entero, y cual no sería mi sorpresa cuando el médico del ambulatorio lo auscultó por encima de toda esa ropa.
-No es nada- Dijo el médico- Le dan media aspirina infantil y listos.
Ninguno nos quedamos conformes con aquello, y sin perder más tiempo nos fuimos a la Residencia Sanitaria del “Valle Ebrón” de Barcelona.

-Este niño esta muy mal, tendremos que ingresarlo- Me dijo el medico después de un examen minucioso
-¿Qué le pasa? – Pregunté yo con lágrimas en los ojos.
- Hay que hacerle mas pruebas para saber exactamente lo que tiene, pero lo que está claro es que su insuficiencia respiratoria es exagerada, y habrá que ayudarle a respirar.
Fue horrible para mí, ver como se llevaban a mi pequeñín de solo 4 meses, y lo metían en una cunita completamente cubierta por un plástico, parecía una tienda de campaña transparente. En el interior de esta tienda, había un tubo que iba expulsando oxigeno; otro tubo iba expulsando vapor; y para no agotarlo haciéndole succionar el biberón decidieron alimentarlo con suero, pero Jordi era tan chiquito y su bracito tan pequeño que le pusieron el suero en la cabeza, también le pusieron en le pecho un aparato que controlaba su respiración por una pantalla, y otro que controlaba los latidos de su corazón. Es imposible narrar lo que yo sentía, estaba convencida de que mi hijo tan pequeñito no podría sobrevivir a esto, y yo no podía dejar de llorar y pensar que yo había llevado a mi hijo día si día no al pediatra ¿Cómo podía ese hombre no haberse dado cuenta de lo mal que estaba mi hijo?
el médico me dijo que podía pasar y sentarme a su lado, en el plástico había una pequeña abertura por la que me dijeron que podía meter la mano, y así con la mano allí metida acariciándole me pasé todo el día, sentada al lado de su cuna, con la cabeza apoyada en el plástico y cogiendo su manita.
Al día siguiente. Jordi fue examinado por un cardiólogo, y le diagnosticaron una cardiopatía congénita.
– Su hijo tiene una malformación en la válvula mitral- me dijo el cardiólogo más tarde-
Jordi fue dado de alta 14 días después, pero no podía decir ¡todo ha pasado! No, el niño había salido de esta. Pero tenía una grave lesión en el corazón, y el médico me lo había dicho muy claramente:
- Si no sucede nada que nos obligue a hacerlo antes, su hijo será operado con cinco o seis años. Será una operación a corazón abierto. Ahora es demasiado pequeño. Pero esa será la única solución a su problema, y ya tienen que empezar a hacerse a la idea.
Yo no podía hacerme a la idea. Estaba segura que un niño tan pequeño no podría resistir una operación a corazón abierto.
En el mes de enero, Jordi ya con seis meses fue nuevamente ingresado con insuficiencia cardiaca.
Jordi esta vez estuvo ingresado un mes, pues además de la insuficiencia cardiaca los médicos le habían notado algo raro en los ojos y querían hacerle pruebas.
Yo observaba un poco apartada cuando el médico ponía un sonajero delante de la cara de Jordi, el niño parecía no verlo. Se lo iban acercando poco a poco y solo cuando lo tenía casi pegado en la nariz movía las manitas y lo cogía. También movían los juguetes de un lado a otro, y el niño no los seguía con la mirada. Yo observaba expectante todas las pruebas, sin comprender que era lo que pasaba ahora. Yo me acercaba a mi hijo y sin tener que poner mi cara encima de la suya, Jordi sonreía. A mí me veía solo acercarme, ¿Por qué no reaccionaba con los juguetes?
–Es muy pequeño todavía para dar un diagnostico seguro- Dijo el oftalmólogo- Pero desde luego este niño tiene algún problema visual. La pupila esta muy dilatada, y tiene un nistagmus.
Después de decirme esto en el “valle Ebrón”, no volvieron a ocuparse de la vista de Jordi, y sinceramente yo tampoco. Ante la gravedad de un problema cardiaco que podía costarle la vida ¿Qué podía importarme un problema visual? Cuando fuese mayor le pondrían gafas y ya está.

Y así llegó Jordi al año y medio. Era un niño alegre, simpático, todo el mundo le quería, y él quería a todo el mundo. Le gustaba que le achucharan y le besuquearan, y la gente disfrutaba haciéndolo, porque él sabía ganarse el cariño de todos con su simpatía. Jordi era la alegría de mi vida.
Jordi, tenía que tener grandes cuidados, si pretendía retrasar esa temida operación el máximo tiempo posible. Para él un simple resfriado significaba ser hospitalizado. Ya no puedo ni recordar todas las veces que lo llevé a Urgencias, o a las revisiones del cardiólogo que siempre me decía: -Todo sigue igual -.
Jordi empezó a ir a la guardería, ya tenía 2 años. Estaba bien de salud, y a mí me interesaba que empezase a relacionarse con niños de su edad y de paso que aprendiese a ser menos patoso. Jordi no conseguía hacer rompecabezas ni ningún juego educativo de esos que en la caja ponía “a partir de un año”, a mí me preocupaba mucho, pues su primo Adrián, el hijo de mi hermano Manolo, que solo tenía dos meses más que él, hacía mucho tiempo que los hacía a la perfección. Yo se lo había comentado varias veces a su pediatra, pero él siempre se reía que le dijese eso.
-Las madres queréis siempre que vuestros hijos sean los primeros- me decía el pediatra, a mí eso me molestaba, pues en mi caso no era cierto, yo sabía muy bien que un niño de 2 años, lo normal era que supiese jugar con un juguete catalogado para 1 año. Me preocupaba su desarrollo normal, no que fuese superdotado. Pero ya no se lo comenté más, pues solo servía para que se burlase de mí. Por eso yo pensaba que el trabajo de la guardería podía irle muy bien.
Jordi con casi 4 años que tenía y a punto de empezar el colegio, todavía continuaba siendo patoso con los juguetes educativos de preescolar, yo no había querido volver a insistir, pues el pediatra se burlaba de mí, y yo pensaba que él sabía y tenía más experiencia que yo, de todas maneras a mí aquello no dejó de preocuparme nunca.
Un día iba yo con Jordi por la calle, cuando el niño, que iba corriendo delante de mí, tropezó contra una pared y se dio un tremendo golpe en la cabeza. Yo me quedé pasmada, pues parecía que no hubiese visto la pared que tenía delante de sus narices.
Hacía dos años y pico,yo había pedido hora en la Clínica Barraquer, precisamente cuando empezó a preocuparme la torpeza del niño con los juguetes educativos, yo recordé que cuando tenía 6 meses, me habían dicho en la Residencia, que podía tener un problema visual.
El oftalmólogo que visitó a Jordi no le dio demasiada importancia a su problema visual. Pero le mandó sus primeras gafas. Tenía gracia verle con tres años y pico, con las gafas puestas. Nos dieron cita para dos meses después. Si todo se solucionaba así, a mi no me importaba que mi hijo llevase gafas, había muchos niños que las llevaban, y yo a Jordi incluso lo encontraba gracioso.
Durante su último año en la guardería, yo le había intentado inculcar a Jordi, lo importante que era empezar el colegio. Quería evitarle el trauma del principio. Por eso Jordi estaba muy ilusionado esperando que llegase septiembre y poder dejar la guardería e ir a la escuela como un niño mayor.
Yo hice la preinscripción en el colegio “Amor de Dios”. Era un colegio de monjas, y el motivo de apuntarlo aquí era que Adrián, el hijo de mí hermano Manolo, que tenía dos meses más que Jordi, también había sido preinscrito en este colegio, y tanto a mí como a mi cuñada Isabel nos gustaba la idea de que fuesen juntos. Adrián había sido admitido y al poco tiempo nos llamaron a nosotros para hablar con la directora. La verdad es que estábamos muy contentos de que hubiesen admitido a los dos niños.
Una vez allí, la directora nada mas ver a Jordi preguntó.
- ¿No trae ningún papel del oftalmólogo?-
– No- Contesté yo sorprendida, pues hay muchos niños con gafas y no estaba enterada de que hubiese que llevar ningún papel por esto.
La directora continúo.
- ¿El oftalmólogo no ha hablado con usted sobre la escuela de este niño?-
– No- Volví a responder de cada vez más sorprendida-
– Por favor perdone si la ofendo- Me dijo- Pero yo veo a este niño excesivamente torpe-
– No- contesté yo- No me ofende, yo hace años que me estoy dando cuenta, pero nadie ha querido nunca hacerme caso-
– Pues yo creo que este niño no podrá seguir una clase con normalidad-
– Bueno- Dije yo- Tampoco creo que sea para tanto, El oftalmólogo no me ha dicho que el problema de mi hijo no se solucione con las gafas-
– Creo que no le han informado como es debido- Insistió ella- De todas maneras yo estoy dispuesta a aceptarlo, pero antes me gustaría tener un informe del oftalmólogo y si es tal como yo me imagino, habrá que solicitar un profesor de apoyo-
Volvimos a casa con una gran tristeza. Yo confiaba en que aquello era una exageración, iría a pedir esos informes y todo se solucionaría. Pero a pesar de eso, aquello había sido un jarro de agua fría.
Nada mas llegar a casa, llamé a la clínica Barraquer para pedir hora.
– Solo es para hablar- Dije yo- Y es muy urgente-
Me dijeron que fuese al día siguiente.
Aquel día fui yo sola, y nada mas entrar, convencida de que solo iba a buscar un papel, le expliqué al oftalmólogo lo que me habían dicho en la escuela y le pedí por favor que me hiciese el informe que me pedían. El oftalmólogo tranquilamente como si yo ya lo supiese, me dijo:
- No, no, en la escuela no se equivocan, este niño no podrá seguir una clase con normalidad-
– Pero si lleva las gafas que le mandasteis- Contesté yo inocentemente-
– Si, pero las gafas no le sirven de gran cosa- Me contestó- Su hijo solo tiene un veinte por ciento de visión ¿Usted sabe lo poco que es eso?-
– Entonces ¿Qué tengo que hacer?- Contesté yo empezando a ponerme nerviosa-
– Yo creo- dijo él- que debería ponerse en contacto con la ONCE-
- ¡Con la ONCE!- Grité yo angustiada y palideciendo- Pero eso es para ciegos-
– Su hijo no es ciego, pero tiene una deficiencia visual gravísima-
Yo ya no pude aguantar más las lágrimas, y dije sollozando
- ¿Pero por qué no me lo dijeron? Yo siempre decía que tropezaba mucho y que le costaba hacer los juegos de preescolar, siempre lo decía, y nadie me hacía caso incluso se burlaban de mí ¿Por qué no me lo dijeron?-
El oftalmólogo sin poder contestar a mis preguntas, cogió un papel y sin abrir la boca apuntó un teléfono y me lo entregó.
Era el teléfono de la ONCE.

Así pasaron muchos años Jordi llegó a los 11 años, siendo un chico deficiente visual, para mi ese era su único problema aparte de otros muchos psicológicos, que se añadieron debidos a otros problemas como ser rechazado y marginado por todos los colegios de integración a los que intente llevarle antes de matricularlo definitivamente en el de la once, que desgraciadamente tampoco fue su salvación.
No contento con destrozar mi vida, también tenía que ver destrozarse la vida de lo que yo más quería. Me sentía inútil e impotente de ver a mi querido Jordi hundirse delante de mis ojos.
El aislamiento y la soledad, de cada vez eran más fuertes. Nadie podía comprender la amargura de mi hijo. Y siempre lo achacaban a “mal carácter”, “niño mimado”, “insoportable”, etc.
Yo no podía soportar ver, cuanto rechazo y malos modos recibía. Eso a él aún lo hacía más desgraciado y yo no podía perdonárselo a nadie.

Un día me informaron de la misma once, después de hacerle una serie de pruebas que habían descubierto, que Jordi no tenía la suficiente vista para estudiar con los libros y escribir, por eso le costaba tanto aprender y escribía tan mal. Así Jordi ya con 11 años, tuvo que empezar de cero, ya que decidieron enseñarle en el sistema braille, y había que empezar por enseñarle el alfabeto, como si estuviese en párvulos, ¡Cuanta pérdida de tiempo! ¿Ahora se daban cuenta? Ya con 11 años.
Yo de cada vez tenía menos fe en el futuro. Aparte de sus problemas de carácter, agresividad y angustia, Jordi a medida que pasaba el tiempo, parecía deteriorarse físicamente. Yo ya estaba cansada de que me dijesen que todo era psicológico. Era imposible que todo fuese psicológico, a Jordi le pasaba algo, pero como me había pasado siempre, no me hacían caso. Mi hijo de cada vez respiraba peor. Se dormía en todas partes. Le salían manchas oscuras en la piel. Y además se encontraba mal.
Finalmente, harta de que ni en el Ambulatorio ni en el “Valle Ebrón” me hicieran caso, pedí hora en el Hospital Infantil de San Juan de Dios. Yo antes de conformarme en que todo era psicológico y que no podía hacerse nada, quería saber más opiniones.
En febrero, por fin visitaron a Jordi en El Hospital Infantil de San Juan de Dios. Allí sí que me escucharon y no se tomaron a risa las cosas que yo les contaba del niño. En San Juan de Dios, hicieron muchas pruebas a Jordi, en poco tiempo le visitaron: endocrinos, neurólogos, genéticos, y no sé cuantos más. Le hicieron análisis de todas clases, radiografías, resonancias magnéticas, electroencefalogramas, en fin, de todo lo imaginable.
Los meses iban pasando y nuestra vida transcurría entre, el Joan Amades y El Hospital Infantil de San Juan de Dios.
Entonces en San Juan de Dios me dieron por fin un diagnostico tremendo. Jordi tenía una rara enfermedad genética, llamada, Síndrome de Laurence Moon Bield. Esa enfermedad le estaba ocasionando todos los problemas. Incluso el de la vista. Me dieron un terrible mazazo, Jordi no tan solo no se curaría nunca, sino que con el tiempo, podrían surgir otras cosas. Problemas de hígado, de riñón, diabetes e incluso podría perder también oído. Yo esperaba que eso no sucediese nunca, pero la posibilidad estaba, y con la mala suerte que teníamos en la vida, si teníamos la posibilidad de una desgracia, seguro que nos sucedía.

Acababa de comenzar 1995, en este año, recibí uno de los mayores golpes de mi vida.
Jordi, a pesar de que tenía una enorme deficiencia visual, siempre se había defendido muy bien. Nunca se le había llegado a considerar una persona ciega, pues Jordi veía. Había aprendido a leer y escribir en vista. Veía perfectamente la televisión e incluso algunas veces me decía si la persiana de una ventana del edificio de enfrente estaba cerrada o abierta. Eso a mí siempre me había llenado de esperanza. De cada vez, había más operaciones y más técnicas nuevas, yo estaba convencida de que mi hijo podría recuperar la vista que le faltaba. Un día le comenté mis esperanzas a la oftalmólogo del Hospital Infantil de San Juan de Dios. Ella con cara compasiva, me dijo que fuese a hablar con ella algún día, yo sola.
Unos días después, me dirigí a San Juan de Dios después de dejar a Jordi en el autocar. Y recuerdo con mucha amargura las palabras de aquella doctora.
- Siento mucho decirle esto. Pero su hijo no puede recuperar la vista. Me dio mucha pena verla con tantas esperanzas. Y eso no es todo, Jordi terminara perdiendo la vista del todo.
- Pero... – Empecé yo a balbucear- A mí en Barraquer nunca me dijeron eso. Incluso me dijeron que se quedaría así, o que la recuperaría, pero no que la perdería del todo-
- No hace demasiado tiempo que hemos descubierto que el problema de Jordi es una Retinosis pigmentaría, ocasionada por el síndrome de Laurence. En Barraquer no tenían la menor idea de lo que tenía Jordi, por eso no pudieron decirle nada.
Yo me negaba a escuchar lo que decía y me arrepentía de haber ido a hablar con ella. ¿Cómo podía destrozarse en unos minutos aquella esperanza que me ayudaba a vivir? ¡No! Jordi no perdería la vista del todo. ¡No podía ser! Yo necesitaba seguir con aquella esperanza.
- Los afectados de Retinosis Pigmentaría, empiezan a perder la vista a partir de los 30 años, y más o menos sobre los 35 ya la han perdido del todo, a Jordi todavía le falta mucho. Pero lo que tiene que tener claro, es que no tiene cura-

Me marché de allí sin hacer más preguntas, y sin querer saber más ni hablar más del asunto. No podía permitir que destrozasen mis ilusiones. Faltaban muchos años para que Jordi cumpliese 30, en ese tiempo, se habrían descubierto muchas cosas que ahora se desconocían. No se lo conté a nadie, pues yo me negaba a creer que ese desenlace llegase a producirse nunca, "faltaba tanto tiempo”.
Pero todos nos equivocamos, se equivocaron en el Hospital Infantil de San Juan de Dios y me equivoqué yo al confiar de que algo en la vida nos podría salir bien y proporcionarnos una alegría.
Solo dos meses después de recibir esta noticia, una noche Jordi empezó a gritar desde su cama.
- ¡Mamá!- Gritaba nervioso- Veo fuego- Jordi temblaba de pies a cabeza, aquella debía ser una sensación horrible- ¡Me molesta mucho! Es una luz muy fuerte, intermitente, la veo incluso con los ojos cerrados y me hace daño, me molesta y no puedo dejar de verla, ¡No puedo soportarlo!-
Aquella noche, Jordi y yo, nos pasamos toda la noche despiertos. El niño estaba terriblemente angustiado y lloraba y sudaba. Finalmente ya casi de mañana, lo llevé al Hospital de San Juan de Dios, donde me dijeron que no se podía hacer nada, que esa sensación ya se iría sola, y que cuando se le fuese Jordi habría perdido la poca vista que le quedaba, pues ese era el final de la retina.
- ¡No puede ser!- Exclamaba yo horrorizada- ¡Me dijeron a los 35 años, Jordi tiene 13, me lo dijeron hace solo dos meses-
- La Retinosis Pigmentaría sigue este curso- Me dijeron- Normalmente sucede a los 30 o 35 años - Pero el Síndrome de Laurence es un problema genético complicado, nunca se sabe por donde va a salir-

Jordi se quedó ciego del todo con 13 años, yo me volvía a hacer la pregunta que tantas veces me había hecho. ¿Por qué todo a nosotros? ¿Cuántos golpes más tendría que darnos la vida?
La vida ya no podía ser más cruel con nosotros. Jordi tenía un síndrome genético extraño y no se curaría nunca, y no contenta con eso, ahora se quedaba ciego.
A consecuencia de las muchas pruebas que le tuvieron que hacer a Jordi también se le diagnosticó algo que yo ya hacía tiempo que esperaba, mi hijo tenía diabetes, yo sabía que aunque solo existiese una posibilidad entre cien, sucedería. Lo mismo que el oído que fue perdiendo paulatinamente, ahora lleva dos audífonos y no puede oír prácticamente nada sin ellos, ya se puede decir que Jordi es sordociego.
Pero la vida aún me tenía reservado otro palo, Jordi fue empeorando por días, y después de una serie de análisis genéticos, me dieron la noticia, de que no tenía el Síndrome de Laurence, tenía el Síndrome de Alstrom y en su mutación más grave, Jordi no va a curarse nunca y además de cada vez estará peor, si los pronósticos se cumplen, llegará un día que perderá el oído del todo, también le atacara el Síndrome a los riñones, pues al hígado ya se ha cumplido, Jordi tiene cirrosis hepática crónica desde el año 2006, ya ha tenido dos graves hemorragias la ultima hace unos días
Por eso ahora tengo mucho trabajo por delante, por el futuro de mi hijo, para buscar un milagro, que lo pueda curar o al menos que no se ponga peor

10 comentarios:

  1. Mi querida amiga: ¡Madre entre las madres!...Tú sabes que tienes todo mi apoyo y ayuda. ¡Vivan las madres valientes! ese es nuestro cometido, intentar dar calidad de vida a nuestros hijos.
    Felicidades por tu iniciativa, yo siempre estaré a tu lado. Un abrazo y ¡adelante!.

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  2. Querida Gloria valiente es la hazaña que emprendes en pro de tu hijo,cuanta desesperacion arrojan tu relato,ojala entretodos podamos unir nuestros granitos de arena y sirvan para que Jordi tenga calidad de vida,mucha fuerza!!!!

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  3. Muchas gracias amigas, vosotras tambien lo hariais no soy especial soy simplemente una madre

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  4. Ánimo Gloria... entre todos conseguiremos que Jordi tenga mas calidad de vida

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  5. muchos animos gloria.

    Ojala encuentres esa ayuda que tanto necesitas.

    Un abrazo

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  6. Gloria, yo sabia un poco del problema de tu hijo, incluso al conocerlo trate de enterarme mas de que va por internet, pero el leer tu relato me impresiono y emociono de verdad.
    Sabes que tienes mi apoyo, no es mucho porque estamos muy lejos, pero sabes que si puedo ayudarte en alguna forma aqui estoy.
    Animo amiga, un abrzo para ti y para Jordi.
    Carmen. (lilus_kicus)

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  7. Mucho ánimo y coraje para seguir luchando, Gloria. Un beso para los tres. Mita

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  8. Querida Gloria, decirte que se me ha puesto la piel de gallina, pero te entiendo, eres una madre admirable, te deseo mucha suerte y que descubran algo pronto para la enfermedad de tu querido hijo. muchos besos para Jordi y para ti muchos ánimos y un abrazo muy fuerte que te estoy trasmitiendo en estos instantes y que ojalá lo sientas. Besos.
    Carmen

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  9. Muchas gracias por vuestras muestras de apoyo

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  10. Hola,

    Hace dos meses que he tenido un bebe y tengo otra con 4 añitos, solo pensar que puediese pasarles algo hace que me falte la respiración.
    Te deseo mucha fuerza y gracias por hacernos ver
    que ha otras realidades y tenemos que vivir la vida disfrutando de cada instante y dar gracias a la vida por lo que tenemos. Te mando un abrazo muy fuerte

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