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jueves, 15 de abril de 2010

Síndromes Asociados con la Pérdida Progresiva o Degenerativa de la Audición o de la Visión

Por Kate Moss, Especialista en Educación, Texas Deafblind Outreach

Nunca debemos asumir que la visión o audición de niño alguno es estable ya que hay muchas razones adicionales por las que ambas pueden ocurrir. Puede ser el inicio de condiciones oculares adicionales por medio de lesiones o de enfermedades. Sólo porque alguien tenga un impedimento visual cortical, no significa que sea inmune a la pérdida de visión relacionada con diabetes juvenil o Síndrome de Usher. Una persona con pérdida de la audición conductiva podría adquirir pérdida de la audición adicional sensorineural como resultado de una exposición a drogas ototóxicas o a una lesión en la cabeza. Algunas condiciones como el Síndrome Congénito de Rubéola tienen alto riesgo de provocar el inicio tardío de cataratas y de glaucoma. Esta es la razón por la que el examen periódico de la visión y de la audición son obligatorios a lo largo de todo el tiempo que el niño permanece en la escuela pública. Sin embargo, cuando a un niño se le han diagnosticado ciertos síndromes o condiciones, sabemos que hay una posibilidad mayor (o en algunos casos una certeza) de que habrá pérdida adicional de visión y audición en algún momento.

Hay varios síndromes asociados con la sordoceguera que tienen problemas ya sea progresivos o degenerativos con la audición y/o la visión. Es importante que tanto los padres como profesionales, sean conscientes de los posibles cambios en la visión y la audición de niños con estos síndromes para que podamos asegurarnos de que siempre estamos haciendo los arreglos apropiados y las modificaciones necesarias para el niño en el escenario escolar.

Enseguida hay una lista de algunos de los síndromes que tienen pérdida de la visión o la audición ya sea progresiva o degenerativa.

• Síndrome Alstrom (Hallgren) –Visión: Progresiva (Retinitis Pigmentosa).
• Síndrome Bardet-Biedl (Lawrence-Moon-Bardet-Biedl) –Visión: Progresiva (Retinitis Pigmentosa).
• Batten –Audición: Degenerativa; Visión: Degenerativa.
• Síndrome Cockayne –Visión: Degeneración retinal.
• Síndrome Hunter (MPS II) –Visión: Degeneración retinal en algunos tipos.
• Síndrome Kearns-Sayre –Visión: Parálisis progresiva de ciertos músculos oculares (oftalmoplegia crónico progresiva externa [CPEO por sus siglas en inglés]); acumulación anormal de material coloreado (pigmentado) en la membrana llena de nervios en línea de los ojos (retinitis pigmentosa atípica); provoca inflamación, degeneración progresiva y desgaste de ciertas estructuras oculares (degeneración pigmentaria de la retina).
• Displasia de Kneist –Visión: Degeneración Vitroretinal y desprendimiento retinal.
• Amaurosis Congénita de Leber –Visión: Progresiva.
• Enfermedad de Leigh –Audición: Degenerativa; Visión: Degenerativa.
• Neurofibromatosis 2 –Audición: Progresiva; Visión: Progresiva.
• Síndrome de Marshall –Audición: Ocasionalmente progresiva, pérdida de alta frecuencia; Visión: Ocasionalmente puede progresar a desprendimiento de retina.
• Síndrome de Norrie –Audición: Progresiva; Visión: Progresiva.
• Síndrome de Refsum –Audición: Progresiva; Visión: Progresiva.
• Síndrome de Stickler –Audición: Progresiva pérdida de alta frecuencia; Visión: Puede progresar a desprendimiento de retina.
• Usher I & II –Visión: Progresiva (Retinitis Pigmentosa).
• Usher III –Audición: Progresiva; Visión: Progresiva (Retinitis Pigmentosa).
• Citomegalovirus –Audición: Progresiva; Visión: Progresiva


Si a su hijo se le ha diagnosticado cualquiera de estos síndromes o condiciones, platique con su doctor acerca de la posibilidad de progresión o degeneración de visión o de audición. Asegúrese de que usted entiende cuáles cambios pueden ocurrir y qué tan seguido deben verificarse las necesidades de visión o audición para cerciorarse de que no han sucedido cambios.

Como padres, si ustedes se dan cuentan de problemas con la manera en que su hijo está usando su visión o audición, podrían solicitar valoraciones nuevas a través de su comité ARD. Cuando su hijo o alumno ha sido identificado con alguna de estas condiciones, la necesidad de valoraciones tanto médicas como educativas o de revaloraciones deberán considerarse de manera anual. Esto podría significar que un niño necesita ir al oftalmólogo u otólogo con mayor frecuencia. Puede existir la necesidad de actualizar la Functional Vision Evaluation (Evaluación Funcional de la Visión), la Learning Media Assessment (Valoración de Medios de Aprendizaje) o la Communication Assessment (Valoración de Comunicación) cada año.

La visión y la audición son críticas para acceder a la información en un ámbito educativo. Debemos hacer todos los esfuerzos para asegurarnos de que conocemos cualquier cambio en el estado de visión y audición del niño.

FUENTE: A Center for Educational Services for All Blind and Visually Impaired Students in Texas."

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