ADIOS HIJO QUERIDO

domingo, 16 de mayo de 2010

CARTA

El pasado 6 de marzo, en el hospital de Rehabilitación y Traumatología de Granada tuvo lugar
la primera intervención quirúrgica que se hace en un paciente con la enfermedád de HALLERVORDEN-SPATZ
(Neuro degeneración por exceso de hierro en el cerebro) y se realizó en el cuerpo de una niña de 18 años de Roquetas de Mar Almeria.
Esta niña es la primera de una familia de tres hermanos de los cuales DOS DE ELLOS ESTAN DIAGNOSTICADOS CON ESTA ENFERMEDÁD y hasta ahora sus padres no conocen ningún caso mas en España

Se le implantaron dos electrodos en la parte delantera de la cabeza con unos cables bajando por el cuello para acabar en un "ordenador ubicado en la parte
alta-derecha del pecho donde va la batería".

Se trata de una enfermedad que afecta a todos los músculos del cuerpo humano.
No existe ningún medicamento que al día de hoy pueda dar una minima calidad de vida solo elementos paliativos como las toxinas botulínicas que se le implantan mediante inyección cada tres meses.
Son pinchazos en varias partes del cuerpo, o sea, en los maseteros, las manos, los brazos etc,
para que los músculos se relajen y el cuerpo pueda funcionar algo mejor.
Pero con el tiempo, se inmuniza y llega el momento que el efecto de estas toxinas cada vez es menor y la dosis tiene que ser mayor.
También está el "ALPRAZOLAN" que es un tranquilizante muscular que además de relajar los músculos le deja "atontada y casi dormida"

en definitiva "NADA"
NO EXISTE NINGUN MEDICAMENTO PARA ELLO PERO, PEOR AUN, CREO QUE NADIE ESTA INVESTIGANDO SOBRE ESTO PORQUE SEGURAMENTE NO HAY NUMEROS SUFICIENTES

Espero que esta noticia se publique y por favor, si hay alguien en España que tenga un familiar o un amigo con esta enfermedad, se ponga en contacto con los padres de los niños

estarán encantados de intercambiar opiniones para que estos niños tengan como dice la CONSTITUCIÓN EPAÑOLA Derecho a una vida digna.

Att.
PEPE PEREZ

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