ADIOS HIJO QUERIDO

sábado, 22 de mayo de 2010

DIARIO DE UNA MADRE

Hace días que tengo mi blog abandonado, hace tiempo que no añado nada ni inserto nada. Pero a veces sientes que has llegado al límite y no puedes más.
Jordi sigue encerrado en casa ¿Qué lo saque? Eso me dicen algunas personas, esas que tan pronto te solucionan los problemas, yo ya lo saco, pero ¿esa es la solución para un chico de 27 años? ¿Que su madre lo saque de paseo? ¿Esa es la vida que a ti que tienes un hijo “normal” te gustaría que llevase”? ya se que tu hijo es “normal” y por lo tanto tiene mas derechos y mas necesidades que el mío, al menos eso es lo que tu te crees, que mi hijo, por tener las enfermedades y discapacidades que tiene, no necesita tener amigos, no necesita, tener su vida ocupada y ver que no solo depende de que su madre lo saque.
Ahora el pobre está muy nervioso y angustiado, porque el día 25 lo ingresan otra vez, y cuando se acerca la fecha le empiezan las pesadillas, ¿Cuándo se acabará esto dios?
Ahora le he solicitado un psicólogo a la Seguridad Social, me hubiese gustado poderle pagar uno, y llevarlo a un buen centro donde lo atendiesen semanalmente y sobre todo que hubiesen empezado ya, pero bueno, gracias a la gran ayuda popular no ha podido ser, a veces pienso lo poco que cuesta recaudar dinero para mandar un ramo de flores a una amiga de Internet que ha tenido un hijo o que se va a casar, y como se ponen las manos a la cabeza cuando se pide para la calidad de vida de un chico enfermo.
Me he pegado tantos golpes duros en poco tiempo que no puedo evitar estar un poco al limite, pero ahora ya cuando pase la nueva intervención de mi hijo, volveré con las pilas puestas y a buscar mas artículos que nos ayuden.

7 comentarios:

  1. Hola me parece increible que trates de sacar dinero o de dar pena por la enfermedad que tiene tu hijo, lucha por él, y con él para que sea una persona que se pueda valer por sí mismo pese a sus discapacidades.
    Te lo dice una madre que tambien tiene un hijo con sindrome de alstrom,
    Ya me puse en contacto contigo hace un par de años cuando te dije que tambien habia otra niña en España con este sindrome, y nunca volviste ponerte en contacto con nosotras dos, madres igual que tu con hijos con alstrom pero que si luchamos por hacerlos lo mas independientes posible gracias a la ayuda de once, y sordoceguera de once y por supuesto mi hijo no va a estar encerrado como tu dices en casa. Mi hijo es feliz, entra sale tiene amigos y hace actividades adaptadas a su discapacidad pero no le encierro en casa ni pretendo que esa sea su vida......

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  2. Cuando mi hijo era pequeño tambien era feliz, salia y entraba, y tenía todo el apoyo de once, pero bueno que tengas suerte, comprensión, amor al projimo y corazón ya veo que te faltan bastante, pero de eso ya he conocido en esta batalla que estoy librando, afortunadamente tambien he encontrado lo contrario, dinero no, por supuesto, si es cierto que al principio puse una cuenta para poder pagar, una calidad de vida a mi hijo que ni la once ni nadie se la da, pero ya la quité cuando vi las suspicacias de algunas personas, como tu, afortunadamente pocas. Sigue luchando por tu hijo como quieras, y yo lucharé por el mio como pueda y si tengo que pedir ayuda no se me van a caer los anillos. A proposito, ya se quien eres, y te mande un emial y te solicite amistad por facebook y fuiste tu la que no me respondiste. Dices al principio de esta carta "Me parece increible" pues a mi tambien me parece increible tu mensaje

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  3. mariangeles verdu23 de mayo de 2010, 20:41

    este comentario mio va dirigido al que a puesto un comentario firmado como anonimo. bien el mio no lo es mi nombre es mariangeles verdu, y tengo 2 hijos con una enfermedad degenerativa, dices en tu comentario que gloria no quiso ponerse en contacto contigo, pues yo conoci a gloria y fue precisamente por que ella me mando un email interesandose por las enfermedades de mis hijos, mira anonimo yo al igual que gloria y que usted y que otras tantas madres queremos darles la calidad de vida a nuestros hijos como se merecen,dice en su comentario que su hijo es aun pequeño y que tiene ayuda de la ONCE, pues me alegro muchisimo que intenten ayudar a su hijo yo le diria que cuando mi hija empezo con su enfermedad y era mas niña tambien tenia ayudas por parte del colegio de educacion especial al que esta asistiendo, mi hija tiene 20 años y en el colegio podra seguir acudiendo 2 años mas, pero y despues? una vez cumplido los 22 años ya no hay centros donde poder tenerla.yo tambien acudi a la ONCE pues mi hija padece entre otras enfermedades retinosis pigmentaria,y a mi en bien poco me ayudaron, por su comentario o mejor dicho por lo que crei entender usted piensa que gloria se aprobecha de la enfermedad de su hijo para otros bienes? es lo que dio a entender, y yo le pregunto a usted señora anonimo, hay que tener una mente muy perversa para pensar eso de otra madre que tiene un hijo con la misma enfermedad del suyo,me parecio un comentario muy inadecuado el de usted,

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  4. Yo no entiendo nada: ¿Porque precisamente una madre con el mismo problema, critica a otra? ¿acaso vives en la misma Ciudad? creo que no, entonces ¡tu que sabes lo que esta madre a hecho por su hijo! es fácil criticar en la lejanía.
    Lo digo, porque (desgraciadamente) si conozco a una madre en circunstancias parecidas, he visto día a día su lucha, ¡por supuesto inútil! Y por eso comprendo Gloria.
    Espero querida anónima, que cuando pase el tiempo y tu hijo empiece a padecer lo que jordi...puedas decir lo mismo.¡¡Te lo deseo de corazón!! y un consejo, ¡pon la mano en tu pecho antes de criticar!.

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  5. para la del comentario ese tan desafortunado, que clase de persona, de madre, de hija, y sobre todo de mujer eres? mira que decir que si gloria espera dar pena con la enfermedad de su hijo, pero que clase de animal eres? por dios que eso salga de una mujer que tiene un hijo con la misma enfermedad de jordi,verguenza me da que seas del mismo sexo que yo.

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  6. Para Mariangeles, espe y la segunda anonimo que me gustaria saber quien es, muchisimas gracias por vuestro apoyo, cuando se reciben mensajes como el primero, te vienes un poco abajo y piensas que no hay nadie en el mundo que pueda comprenderte, pero cuando leo vuestros mensajes, me vuelvo a venir arriba, gracias, solo pido apoyo, lo del dinero ya lo quité y pena no tengo ninguna intención de dar, si alguien la siente pues no lo puedo evitar, de todas formas, a la primera anonimo le deseo de corazón qu su hijo que tiene la misma enfermedad que el mio, cuando tenga cerca de 30 años no recuerde las palabras que le dijo ahora a otra madre. Gracias a todas

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  7. Querida Gloria no hagas casos de comentarios asi,yo he tenido el placer de conoceros en persona y desde luego aunque solo fuese en un ratito lo que menos demostrais es dar pena ni favorecerte economicamente,desde luego hay mala gente en este mundo,a ese anonimo le diria un refran que dice:arrierito somos y en el camino nos encontraremos

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