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domingo, 16 de mayo de 2010

UNA JOVEN CONTROLA SU ENFERMEDAD RARA CON UN ORDENADOR IMPLANTADO EN EL TORX


La chica, natural de Roquetas, padece la patología de Hallervorden Spatz y es la primera del país en ser tratada de su problema con cirugía
02.04.09 - 18:45 -
JULIA MILÁN |
ALMERÍA
Esther es una joven de Roquetas que tiene 19 años, con sus inquietudes, con sus planes de futuro, dice que quiere ser madre, y con ganas de vivir. Pero tiene una enfermedad que le impedirá vivir para ver cumplidos casi todos sus sueños. La patología de Hallervorden Spatz la padecen en este país menos de cinco personas y Esther ha sido la primera enferma con esta patología en someterse a una delicada intervención quirúrgica en el Hospital de Traumatología del Virgen de las Nieves para paliar los problemas de movimiento que padece. Los servicios de Neurología y Neurocirugía del hospital granadino han sido los responsables de instalar dos electrodos en el cerebro y un generador u ordenador en el pecho que le permitirá lanzar impulsos eléctricos a su cerebro para controlar sus movimientos. Hoy, le programarán ese ordenador para que pueda mejorar su calidad de vida.
La vida de Esther tiene fecha de caducidad, una injusticia ‘divina’ o terrenal que no tiene visos de cambiar ya que hasta el momento, sus padres, Andrés y Mari Ángeles, no han obtenido respuesta de ninguna organización, asociación, colectivo científico o político, que le digan que esta enfermedad que está acabando con la vida de su hija esté siendo investigada.
La enfermedad de Hallervorden Spatz viene provocada por un exceso de hierro en el cerebro, que provoca una degeneración progresiva de los ganglios basales del sistema nervioso central con trastornos del movimiento, que cursa con demencia progresiva, distonía y parkinsonismo.
Pero otro de los problemas con los que los padres de Esther se encontraron es que no le diagnosticaron la enfermedad hasta los doce años, explican que es debido a que ambos son portadores de un gen, que unidos provocan esta enfermedad. Pero hasta llegar aquí, se tiraron ocho meses de pruebas para diagnosticarla. Una vez diagnosticada la enfermedad, que suele desarrollarse a los diez años de edad, a sus otros dos hermanos también se les realizaron las pruebas. Andrés de diez años, también tiene la enfermedad de Hallervorden Spatz. Su madre afirma que está viendo lo que le va a pasar reflejándose en su hermana. En estos momentos ha perdido el habla y sus manos ya tienen movimientos limitados. Esta impotencia le provoca un estado de ansiedad e impotencia que le hace dar golpes por toda la casa.
Hace ya tiempo que Esther no puede hablar pero gracias a las nuevas tecnologías se comunica con su familia y sus amigos. Siempre tiene a su lado un móvil donde escribe para obtener la respuesta de las personas, en su casa hay dos ordenadores donde expresa sus sentimientos, donde pide las cosas,… ya que su mente es la de una chica de 19 años, porque como dice su padre, Ángel, «desgraciadamente la degeneración progresiva no afecta al cerebro», por lo que Esther comprende todo lo que pasa a su alrededor y ve cómo va cambiando su vida.
Tampoco puede comer, ya que se atraganta, y para alimentarla lo hacen a través de una sonda que le instalaron hace un par de años. Cada tres horas con unas grandes agujas le suministran la comida con los medicamentos, medicamentos que ya no le hacen efecto, y que no palian los dolores musculares que tiene ni le relaja los músculos, por lo que los movimientos incontrolados le acompañan durante todo el día.
La intervención quirúrgica no resultó sencilla. El pasado 6 de marzo en el Hospital de Rehabilitación y Traumatologia de Granada Esther fue intervenida y le implantaron dos electrodos en la parte delantera del cerebro, unidos a unos cables que llegan hasta una máquina o generador situada en el interior del pecho, a la altura del tórax. De esta manera tratarán de controlar los movimientos involuntarios de la paciente. Se trata de la primera intervención quirúrgica de este tipo que se hace a una paciente con esta enfermedad en España.
Y es hoy cuando vuelve a Granada para que le pongan en funcionamiento este aparato y en los próximos días verán si ha conseguido el objetivo, ya que han esperado unos días porque los médicos le indicaron a los padres, que a veces, «al trastear» en el cerebro, se han dado casos en que pacientes con enfermedades como el Parkinson los movimientos involuntarios han cesado.
Además la máquina que le han instalado es de nueva generación, es la primera que se pone en España, ya que es autónoma y no necesita de intervenciones cada tres años para cambiarle la batería, tal y como ocurre ahora. Según las fuentes consultadas en el hospitalVirgen de las Nieves, el generador puede funcionar por espacio de nueve o diez años.Hasta ese momento, Esther no necesitará someterse a otra intervención quirúrgica.
El generador de energía necesitará recargarlo cada dos días debido al elevado voltaje que debe emitir a los electrodos del cerebro. La enfermedad de Esther seguirá progresando, el implante sólo le permitirá controlar sus movimientos.
Peticiones
La familia de Esther y Ángel quieren saber si hay más casos como los de sus hijos en España, para poder ponerse en contacto con otras familias en su misma situación para conocer algo más de esta enfermedad. Piden que se investigue más, que alguien les de una respuesta, que se trabaje en las enfermedades raras, ya que como son pocas las personas que se ven afectadas por estas enfermedades raras no se estudia sobre ellas ni tampoco se buscan tratamientos, medicamentos, que den soluciones reales a una enfermedad que es una cuenta atrás.
Saben que aunque comience a investigarse esta enfermedad ahora, no verán resultados para sus hijos, porque son muchos los años que puede llevar una investigación de este tipo, a lo que hay que sumar las pruebas de los posibles tratamientos. Pero su situación les hace pedir que la ciencia vaya más allá, que se estudien todas las enfermedades raras, que se de esperanza a padres y familiares, que entre todos se haga un mundo mejor.
No entienden cómo se gasta tanto dinero en ir a la luna para ver si hay agua, pero que no se busquen soluciones a problemas como estos, aquí en la Tierra.

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