ADIOS HIJO QUERIDO

domingo, 6 de junio de 2010

HOY PONGO FIN A MI DIARIO

Hola amigos
Aquí estoy después de muchos días, y después de mucho recapacitar, creo que voy a dejar este blog. Creo que con el no he cumplido mis objetivos, que eran dos, el primero y más importante, era conocer a personas, a ser posible mayores con Síndrome de Alstrom, poder compartir los mismos problemas, ser comprendida y por supuesto comprender. Ver que mi hijo no es el único que está de la manera que está. Pero yo no se si hay adultos con Síndrome de Alstrom o mi hijo es el único, de todas formas el blog no lo elimino y si llegase a alguien con este problema sea del lugar del mundo que sea, está puesto mi email.
El otro objetivo era por lo que algunas personas realmente malas, han dicho que yo quería sacar dinero y dar pena y otras cosas pues más cosas tuve que oír.
A mi me hablaron de la solidaridad de Internet, y yo inocentemente me lo creí, mi hijo tiene muchas necesidades que yo no puedo costearle y pensé en esa solidaridad para poder darle a mi hijo una gran calidad de vida, sobre todo después de verlo tan enfermo después de una hemorragia y de leer que las personas con su enfermedad no superan los 40 años, el ya tiene 27 y de cada vez esta peor y en mi desesperación por darle calidad de vida se me ocurrió esa tontería de poner un numero de cuenta pensando que bueno cinco euritos cualquiera los metería. Ese objetivo tampoco se cumplió, ni mi propia familia, metió un euro en esa cuenta para Jordi y yo ya hace tiempo que la quité pensando que había cometido una estupidez.
He tenido que soportar mucho dolor en estos meses, coincidiendo con el grave empeoramiento de mi hijo, en los peores momentos de mi vida, cuando mas apoyo necesitaba he perdido a casi todas las que yo creía mis amigas y en las cuales mas confiaba y quería, me he quedado casi sola y escuchando reproches e injusticias de personas que no saben de lo que están hablando, porque es muy fácil hablar. Se me ha acusado de no ser una madre luchadora (además de muchas otras cosas) solo por no ir a la televisión a dar a conocer la enfermedad de mi hijo.
Y yo digo ¿Qué saca mi hijo con que se conozca su enfermedad? Mi hijo ya no tiene cura, solo quiero y puedo luchar por su felicidad y su calidad de vida, ¿Qué me importa a mí ir a la televisión? ¿Por los enfermos mas pequeños y los que nazcan? Como me dijeron una vez, unos médicos, Tu hijo no tiene cura pero puedes emplear tu fuerza en luchar por las siguientes generaciones. Mi hijo no está muerto, mi hijo está vivo y por quien tengo y quiero luchar es por el, si no puedo curarle su enfermedad, podré darle mejor calidad de vida y conseguir que sea mas feliz los años que le queden de vida.
Ya casi no me quedan fuerzas para mi, porque todas las empelo en el, me siento desdichada y sola, tremendamente sola, pero seguiré luchando por mi hijo mientras le queda un minuto de vida

6 comentarios:

  1. No estoy de acuerdo contigo Gloria, ¡¡No estas sola!! tienes a tu hijo y a tu marido, es mucho lo que tienes hay personas que no tienen ni eso.
    Y amigas... ¡Creo que yo soy tu amiga! ¿o no? En esta vida hay que echarle agallas y ¡vencer lo invencible! sigue luchando, ¡nunca te des por vencida!...

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  2. No, querida Esperanza, tu si eres mi amiga, una de las mejores, tu y otra gran amiga que se llama Marga, sois las unicas que no habeis dejado nunca de llamarme y darme animos y apoyo. Por eso matizo "Me quede CASI sin amigas"
    Me siento sola en lo que se refiere a la enfermedad de Jordi, por supuesto, con Antonio y Jordi tengo suficiente para seguir vivviendo, pero no habre sabido explicarme bien, a que me referia en lo de sentirme sola. Tengo a mi querida familia Antonio y Jordi, te tengo a ti, tengo a Marga, tengo a Maria Angeles y supongo que oré conociendo mas gente, pero a veces auqnue estes rodeado de seres queridos te sientes solo en alguna cosa. Te quiero amiga y gracias por la postal en relieve y la poesia que le mandaste a Jordi no sabes como le gustó poder tocarla y notar la silueta del dibujo. Un beso

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  3. Eso esta mejor...Tienes que seguir adelante, y ¡no dejes de escribir en tu blog! a veces te sirve como terapia (por lo menos a mi)..y ¡siempre habrá alguien que lo lea no lo dudes!
    Un abrazo para los tres...¡como siempre!

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  4. Gloria no debes de dejar este blog ,tienes que ser perseverante y pensar que quizas puedas dejar constancia de algo bueno para las futuras generaciones que tengan la misma enfermedad que jordi.
    Aunque la de mi mama y la mia no tienen cura ,nunca e oido una queja de su boca y de la mia espero que no salga ninguna ,yo sigo investigando lo que puedo que no e sgran cosa y haciendo mis ejercicios para no oxidarme antes de tiempo ,muchos besos.

    yoli

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  5. Gloria, muchas personas pensamos continuamente en ti y en Jordi, posiblemente lo sabes, pero hay circunstancias y comentarios que duelen.

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  6. gloria yo pienso que escribir en el diario te reporta mucha paz, no lo dejes y sigue con tu lucha, soy mariangeles tu nueva amiga de almeria

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